Neurokirjon lapsista vain pieni osa päätyy työelämään. Vankiloissa ja muissa laitoksista he sen sijaan ovat yliedustettuina samoin kuin päihteiden väärinkäyttäjinä.
Monet neurokirjon lapset selviävät vielä jotenkin päiväkodissa, mutta ongelmat alkavat viimeistään esikoulussa tai koulussa. Piirteet ovat kuitenkin näkyneet jo aikaisemmin, niitä vaan ei olla osattu yhdistää neurologisiin haasteisiin.
Kun lapsia aletaan tutkia he joutuvat osallistumaan erilaisiin palavereihin, joissa saattaa olla kymmenenkin aikuista, joista suurin osa lapselle täysin tuntemattomia. Näissä palavereissa tunnelma on yleensä huono ja niissä keskitytään pohtimaan, mitkä kaikki asiat ovat pielessä tämän lapsen elämässä. Palavereita on paljon ja lapset kuuntelevat tuntemattomien vieraiden ihmisten kummeksuntaa useita kertoja vuodessa. Vanhemmat ovat näissä yksin ja altavastaajina.
Kun ei ole diagnoosia, niin oudosta käytöksestä syytetään vanhempia. Syyt oireiluun löytyvät kuitenkin kuormittumisesta, mutta koska opettajat eivät osaa tai halua muuttaa toimintansa, niin lapsen stressitasot pysyvät korkealla ja oirehdinta lisääntyy. Jos lapsella käy hyvä tuuri ja hän saa diagnoosin jo alaluokilla, hän saattaa saada ymmärrystä ja tukea. Diagnoosikaan ei aina kuitenkaan takaa riittävää tukea. Jos diagnoosi tulee vasta ala-asteen loppupuolella tai yläasteella, niin lapsi on jo ehtinyt kuormittumaan useita vuosia ilman apua ja häntä on syyllistetty huonosta käytöksestä. Käytöksestä jolle hän ei voi mitään ja joka huononee vuosi vuodelta, koska hän ei saa siihen apua eikä ymmärrystä.
Kun lapsella on pulmia koulussa, niin hänen kuuluisi saada apua, oli diagnoosia tai ei. Opettajilla ei ole ammattitaitoa auttaa erityislapsia ja yleensä vedotaan resurssipulaan. Resurssipulaakin on, mutta suurempi ongelma on asenneilmastossa. Usein riittävä apu ei edes maksaisi mitään, vaan lapselle riittäisi, että stressiä aiheuttavat asiat poistetaan. Nämä keinot ovat välttämättömiä neurokirjon lapsille, mutta niistä hyötyisivät myös ne lapset, joilla ei ole neuroloogisia erityispiirteitä.
Jos käy oikein huono tuuri, niin lapsi saa opettajan joka tekee tahallaan kiusaa. Näissä tilanteissa apua ei tahdo saada millään. Rehtori pitää opettajan puolia, eikä apua tule muiltakaan koulun aikuisilta. Vanhempi/vanhemmat koetaan haastavina, kun vaativat tukea lapselleen.
Yksinkertaisia apukeinoja on mm. seuraavat: luodaan ympäristö, jossa on vähemmän aistiärsykkeitä. Tehdään luokkaan rauhoittumispaikka, jonne kuka tahansa lapsista voi mennä rauhoittumaan, jos sitä tarvitsee. Annetaan nopeasti oppiville lapsille mielekästä tekemistä kun omat tehtävät on tehty ja monilla urakkatyylin oppijoilla tämä voi tarkoittaa vaikka legoilla leikkimistä, ei lisää koulutehtäviä. Annetaan tunnollisille perfektionisteille lapsille vähemmän tehtäviä. Käytetään visuaalista materiaalia opetuksen tukena. Eli pidetään stressitaso matalana.
Erityislapsen kohdalla nähdään yleensä vain se lapsi, joka hän on kovassa stressitilassa. Suurin apu on siitä, että nähdään lapsen vahvuudet. Kun jossain tulee tsunami tai maanjäristys, olisi mieletöntä miettiä kenen syytä se oli. Yhtä järjetöntä on miettiä, kenen syytä on stressaantuneen lapsen käytös. Ainoa järkevä tapa toimia, on vähentää stressiä.
Kun koulu ei suju, niin haetaan apua perheneuvoloista, psykiatreilta, lastensuojelusta ja kuka mistäkin uskoo sitä saavansa.
Palavereiden rakenne on aina sama. Opettajat kertovat kuinka hankala lapsi on ja vierittää syytä kotioloihin, syytetään kasvatusta. Nyt kaikki paikalla olevat ammattilaiset ovat huolissaan lapsen koulun käynnistä ja paine kasaantuu vanhemmille vaikka ainoa paikka, missä stressitasoa voidaan laskea on koulu. Kun ammattilaiset kuorossa lisäävät vanhempien painetta, niin vanhemmat menevät mukaan ja ”alkavat pitämään kuria”. Tässä vaiheessa kukaan ei enää kiinnitä huomiota lapsen stressiin. Olen itse ollut palaverissa, jossa psykiatri sanoi, että Suomessa ei ole yhtään niin sairasta lasta, joka ei pysty käymään koulua. Jopa voimakkaasti psykoottiset lapset käyvät koulua. Miksi aikuisille sitten kirjoitetaan sairaslomaa kun tulee burn out?
Lapsen haasteet ovat suuria ja lisääntyvät radikaalisti murrosiässä.
Kun lapsi on koko ala-asteen ajan ollut stressaantunut, niin viimeistään yläasteelle tultaessa hän kieltäytyy menemästä kouluun.
Tästä syrjäyttämispolusta on eri versioita, riippuen siitä, minkälaisia ammattilaisia tielle osuu tai miten voimakkaat vanhemmat lapsella sattuu olemaan. Löytyy myös niitä onnekkaita, joilla peruskoulu sujuu hienosti tai ilman suurta draamaa.
Aina kun lapsen stressiä ei saada vähennettyä, niin oireet lisääntyy, ja silloin häntä ollaan siirtämässä koko ajan jonnekin muualle. Pois normiluokasta erityisluokkaan. Pois erityisluokasta sairaalakouluun. Pois sairaalakoulusta johonkin muuhun laitokseen.
On sattumankauppaa, miten hyvin juuri omassa kunnassa on tarjolla palveluita. Samoin minkälaiseen kouluun tai minkälaisen opettajan sattuu saamaan. Lapsia hoidetaan psykiatrian keinoin ja ne keinot eivät auta, koska syy on neuropsykiatrinen.
Nepsylasten väärä kohtaaminen johtuu tiedonpuutteesta ja jäykistä asenteista. Kun esimerkiksi opettajan 23 oppilaasta suurin osa pystyy toimimaan annettujen ohjeiden mukaan, niin helposti ajatellaan vian olevan lapsessa. Lapsi pystyisi kuitenkin toimimaan järkevästi, mikäli ympäristö ja opetusmenetelmät mukautetaan lapselle sopivaksi. Samoista menetelmistä hyötyvät myös muut oppilaat, mutta se vaatii opettajilta uutta ajattelua.
Kun esimerkiksi AS-lapsi ei pysty joustamaan, niin aikuisten pitäisi joustaa. Nyt vaan aikuisetkaan ei jousta, niin päädytään siihen, että nämä lapset eivät opi elämässä tarvittavia taitoja.
Mitä aikaisemmin diagnoosi saadaan sitä nopeammin on mahdollisuus saada tukitoimia. Diagnoosin myöhästyminen ja tätä myötä avun puuttuminen aiheuttaa stressiä joka puolestaan traumatisoi ja aiheuttaa täten vaikeammin hoidettavia oireita ja lopulta syrjäytymistä.
Tuen puute aiheuttaa toimintakyvyn heikkenemistä, mikä puolestaan johtaa vanhempien lisääntyvään hoitovastuuseen ja usein vanhemmista ainakin toinen jää työelämän ulkopuolelle.